Michele Ronco: “A 35 anni ho scoperto di avere un tumore raro, così ho cominciato a studiarlo”

La prima TAC della sua vita l'ha fatta a luglio, a 35 anni. E il referto ha detto una cosa che a quell'età nessuno mette in conto: tumore del polmone non a piccole cellule, al quarto stadio, con metastasi al cervello e al fegato. La biopsia ha poi chiarito il resto. Si tratta di una forma rara, legata al riarrangiamento del gene ALK, che riguarda tra il 3 e il 5 per cento dei tumori polmonari, colpisce spesso persone giovani e che non hanno mai fumato, e che oggi si cura con farmaci a bersaglio molecolare capaci di cambiare la prognosi.

La scoperta della malattia

Michele Ronco è un fisico, con un dottorato alla Sapienza, e lavora per il Joint Research Centre della Commissione europea, dove usa l'intelligenza artificiale per studiare i rischi dei disastri ambientali e del cambiamento climatico. Meno di un mese dopo la diagnosi era su un treno con una decina di articoli scientifici stampati. Da quella lettura è nato Allkure, un'iniziativa no profit che raccoglie i dati clinici dei pazienti ALK, con oltre 120 iscritti in una ventina di giorni, e un crowdfunding per cofinanziare una borsa di dottorato, che nei primi dieci giorni ha superato i 24mila euro. La sua storia dice una cosa semplice: la malattia non cancella quello che siamo. A volte lo rimette al lavoro.

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Partiamo da quel primo luglio. Te lo aspettavi?

“No, non avevo avuto grandi segnali. Avevo un po' di tosse da qualche mese, ma leggera. A giugno ho avuto due episodi di raucedine molto forte, mi era andata via la voce. La seconda volta non è tornata nemmeno dopo una decina di giorni, e mi hanno detto: facciamo una TAC, vediamo che cos'è. Era la prima TAC della mia vita. Già da lì si capiva che era un tumore, bisognava solo capire di che tipo. In pochi giorni ho fatto la biopsia e hanno trovato questa fusione del gene ALK. Nella grande sventura, una fortuna: per questa mutazione oggi esistono farmaci, ci sono opzioni oltre alla chemioterapia.”

Ti hanno detto subito quanto era seria?

“Sì, in una delle prime visite allo IEO, l'Istituto europeo di oncologia di Milano, dove vivevo. Mi hanno spiegato che se fosse successo una decina d'anni fa, con la sola chemioterapia, la prognosi sarebbe stata di sei mesi, un anno. Ero già al quarto stadio, con metastasi al cervello e al fegato. Per fortuna oggi ci sono le molecole a bersaglio, e per ora le cose stanno andando in un altro modo.”

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“Luglio è stato un mese di adrenalina pura. Da un ospedale all'altro, da un esame all'altro: non ho avuto nemmeno il tempo di pensare. Poi è arrivata mia madre, sono saliti a Milano gli amici, in momenti diversi, per starmi vicino.”

E poi, a un certo punto, il paziente ha ricominciato a fare il ricercatore… “Non so dire esattamente quando, ma molto presto. Mi ricordo che il 26 luglio ero in treno, tornavo a Roma con un amico. Avevo stampato una decina di articoli, tra cui quello del 2007 di un ricercatore dell'Università di Tokyo che aveva individuato la fusione ALK come responsabile della crescita delle cellule tumorali. Il mio amico guardava la partita della Roma, poi si è addormentato. Io ho cominciato a leggere. È stata una reazione naturale: nella vita sono un ricercatore, leggo articoli, cerco di capire i problemi. Questo non era il mio campo, ma restava un problema scientifico. All'inizio alcuni articoli li ho capiti a fatica, poi ho trovato le review, più accessibili, e piano piano ho cominciato a capirci sempre di più.”

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“Sì, e succede ancora. In pochi mesi mi sembra di aver vissuto dieci vite. Se mi rivedo su quel treno, non avevo idea che poco dopo avrei aperto un database globale di pazienti ALK per fare modellistica e intelligenza artificiale. E ci sono momenti in cui mi dico: se persone più competenti e preparate, che lavorano in questo campo da sempre, non hanno ancora risposto a certe domande, perché si sviluppa la resistenza ai farmaci, che cosa determina la progressione, perché una terapia in una persona dura più che in un'altra, chi sei tu per provarci?”

Eppure la razionalità è diventata la tua arma. La malattia non ti ha cambiato, ti ha rimesso al lavoro?

“Da scienziato, questa vena razionale è la mia grande forza. Ognuno ha le sue armi per adattarsi a quello che gli succede nella vita. C'è una frase, mi pare attribuita a Einstein ma non voglio sbagliare la citazione, che dice in sostanza che l'intelligenza è la capacità di adattarsi. Questa è stata la mia capacità di adattamento. Con la fortuna di avere gli strumenti della fisica, che come scienza esatta si possono applicare anche all'oncologia. Non a caso tra i primi a credere nel progetto ci sono due scienziati italiani che lavorano sul cancro, Andrea Sottoriva dello Human Technopole di Milano e Giulio Caravagna dell'Università di Trieste, che dirige un laboratorio di data science sul cancro. Uno dei due ha studiato fisica e poi è passato alla genetica.”

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“Ho cercato di mettere a fuoco le domande aperte e capire come si potesse provare a rispondere. La raccolta dei dati clinici è nata come risposta a una mancanza: non esistono dati clinici aperti. E nei pazienti ho trovato una risposta enorme. Non tutti, ma molti, come me, sono informati, attivi, e hanno voglia di contribuire alla ricerca. Il crowdfunding, che sta andando bene, serve a cofinanziare una tesi di dottorato: da ricercatore penso che quando ci sono quesiti aperti servano persone che ci lavorino.”

Più di 120 iscritti in una ventina di giorni. Che effetto ti fa?

“Non sono pochi. ALK riguarda tra il 3 e il 5 per cento dei tumori del polmone. In Italia le diagnosi di tumore polmonare sono circa 40mila l'anno: parliamo di circa duemila persone. Pensi che il CROWN, lo studio più importante, che ha confrontato il lorlatinib, il farmaco di terza generazione che prendo anch'io, con il crizotinib, di prima generazione, aveva circa 150 pazienti nel braccio lorlatinib. Non voglio fare paragoni, quello è un trial e il mio è uno studio osservazionale appena partito. Ma come numeri non siamo lontanissimi. La mia ambizione è arrivare a molti di più, per porre domande che oggi, con statistiche così basse, non si possono nemmeno porre.”

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“Ai miei oncologi allo IEO, anche se sto prendendo contatti per spostarmi al Gemelli, a Roma, l'ho solo accennato, e non si sono mostrati davvero interessati. Credo che il medico voglia mantenere una certa distanza dal proprio paziente e non voglia cambiare quella relazione. Altri oncologi che fanno ricerca, invece, mi hanno cercato con grande interesse. Proprio ieri un oncologo ricercatore del Campus Bio-Medico mi ha detto: bellissima iniziativa, come ti possiamo aiutare?”

Come se con il "tuo" medico il rapporto fosse verticale, e con gli altri potesse diventare orizzontale.

“Esatto. Allkure nasce anche dalla voglia di spezzare quella linea retta e trasformarla in un cerchio. Oggi dai pazienti torna molto poco verso la ricerca e gli oncologi stanno in mezzo a questo circuito. I protocolli sono la forza dell'oncologia, i risultati ci sono anche grazie a quella rigidità. Ma si tende a seguire la prassi, gli schemi, senza andare oltre.”

Pensi che la tua strada possa servire ad altri pazienti? “Assolutamente sì. La medicina è in una fase di grande trasformazione: ci sono modelli che fanno diagnosi altrettanto bene, a volte meglio, del medico, perfino dello specialista medio. L'idea è guardare al paziente non solo come a qualcuno che riceve una cura, ma come a una persona con capacità e competenze diverse da quelle dell'oncologo, e complementari. Quel ricercatore del Campus a un certo punto mi ha detto: io sono solo un medico. Si sminuiva, ma intendeva dire: ben vengano altre competenze, ricerche diverse da quelle che già si fanno.”

Ti prendi cura della ricerca. Chi si prende cura di te?

“Vado anche dallo psicologo, un supporto emotivo in più che in questo momento è utile. E sto facendo dieci lavori insieme: è nata come un'iniziativa di studio personale, magari per scrivere un articolo ed è diventata qualcosa che da solo non riesco più a gestire. Ma si sono offerti tanti volontari e ho aggiunto un paio di persone al team: una studentessa di farmacologia e biotecnologie di Pavia, un dottorando esperto di intelligenza artificiale e machine learning. Soprattutto ragazzi giovani, molto preparati, che hanno voglia di mettersi in gioco gratuitamente.”

E adesso, che cosa sogni?

“Voglio che resti tutto no profit. Se con il crowdfunding riusciamo a finanziare anche solo in parte una borsa di dottorato, il passo successivo è scrivere progetti per i bandi di ricerca, con l'aiuto del comitato di scienziati che già sono forti in questo ambito. Per far crescere questo sogno che, piano piano, forse sta diventando una realtà."