“Bloccata per anni a letto, sono stata salvata dai libri e dalla sedia a rotelle”

La prima volta che ha visto sfrecciare un treno le è sfuggito uno “wow”. Aveva 19 anni e più della metà li aveva trascorsi da sdraiata, per colpa di una rara malattia al midollo causata dalle terapie oncologiche che la madre ha sostenuto in gravidanza. Un intervento le ha poi restituito la possibilità di stare seduta, ma questo non vuol dire che fino ad allora Sara Ciafardoni, scrittrice pugliese, si sia fatta mancare qualcosa. Rottura di una caviglia inclusa. Prima ci sono stati migliaia di follower sui social, due rubriche di libri su Rai 3, il teatro, due lauree in parallelo: una in comunicazione a luglio e, tra un mese, quella in ingegneria biomedica. «Vorrei fare la giornalista scientifica, per rendere accessibili le notizie che fanno paura», racconta. A quattordici anni è uscito il suo primo libro e ieri, a ventuno, il quarto: La distanza tra noi e le stelle. «Ho pensato che potesse aiutare un’altra piccola Sara a non sentirsi sola» dice per spiegare l’origine di questo racconto autobiografico.

E lei che bambina è stata?

«Tosta, ma diversa dalle altre. L’ho sempre saputo ed era facile accorgersene: la mia normalità era l’ospedale. Quello in cui sono stata più a lungo lo chiamavano l’istituto “dei casi persi”. Mia mamma mi raccontava che era l’isola dei bambini scelti da Peter Pan. Mi sentivo quasi fortunata».

Ha mai provato invidia?

«Rabbia, a volte. Però mi dicevo: “Se è capitato a me, significa che posso sopportarlo”. A intervalli regolari ho dovuto ripetere un intervento al midollo che mi costringeva per trenta giorni a pancia in giù. La prima volta avevo due anni e mezzo ed ero iperattiva. Ricordo ancora la mano del medico che mi trattiene: “O fai così, o stai male”».

I giorni fuori dall’ospedale?

«Dagli otto ai diciotto anni, quando mi hanno installato un impianto, li ho trascorsi sdraiata. Sedermi per passare da una stanza all’altra o salire in macchina mi provocava un dolore terribile».

E la socialità?

«Dalla terza elementare alle superiori ho studiato a casa. Vedevo gli insegnanti qualche ora al giorno, i miei cugini, gli altri bimbi in ospedale. I miei unici contatti. Sarò la sola al mondo a pensarlo, ma per me il Covid è stato una fortuna: con la didattica a distanza ho conosciuto i miei compagni. Mentre tutti si sentivano prigionieri io mi sono sentita libera».

Cosa le teneva compagnia?

«Le piccole cose mi sembravano giganti, bastava che mi regalassero un peluche. I libri poi mi hanno letteralmente salvata, mi permettevano di vivere le storie degli altri. Nei momenti difficili, invece, aprivo il manuale di matematica e risolvevo equazioni. Sapere che 2 più 2 fa sempre 4 mi dà sicurezza».

Cos’è cambiato con l’impianto?

«È un dispositivo esterno che funziona con l’elettricità, devo procedere con cautela. Ma posso finalmente muovermi in carrozzina e mi sento una bambina nel corpo di un’adulta: continuo a stupirmi di tutto».

Ad esempio?

«Per la prima uscita ho chiesto di andare agli Uffizi. Il mio corpo stava ancora prendendo confidenza con l’impianto e sono arrivata solo alla seconda sala, ma è stato incredibile. E poi ho potuto riabbracciare mia sorella da seduta: è stato come innamorarmi di nuovo della persona che amo di più al mondo».

La vita fuori casa?

«Esco per le presentazioni dei libri, gli eventi teatrali e poco più. Sono una persona solitaria, ma sto cercando di cambiare. Ho trascorso così tanto tempo con i grandi che sono un’adulta in miniatura. Il contatto con i miei coetanei mi ha aiutata a riscoprire le cose frivole».

Anche l’amore?

«Ho conosciuto un ragazzo per lavoro, fa il fotografo. Dopo poco abbiamo capito che non eravamo fatti l’uno per l’altra e oggi siamo amici. Ma quel rapporto mi ha fatto capire che per gli altri non sono sinonimo di catastrofe».

Crede di dover dimostrare qualcosa in più?

«Essere giovane, donna e disabile significa dover sgomitare per avere spazio dove nessuno si aspetterebbe di vedermi. Da piccola mi chiedevo: “Ho un posto nel mondo o devo costruirmelo?”. Così ho cercato di essere la più brava, competente, di pesare le parole. Ma se oggi potessi dire una cosa alla me bambina, le ricorderei che ha anche il permesso di essere mediocre».